是否同意公开：（是）

　　办理结果：（A）

　　冀卫建主字〔2024〕第31号

　　崔玉红代表：

　　您提出的“关于提高罕见病患者诊疗与保障水平的建议”收悉，现现答复如下：

　　一、关于提升基层临床医生诊治罕见病能力。一是成立省级罕见病专家委员会，邀请国内知名专家开展罕见病诊疗知识培训，提升医务人员罕见病识别、诊断及治疗能力。成立罕见病MDT会诊中心，开展罕见病MDT病例讨论，组织MDT会诊观摩学习活动，辐射约百余家医院。开展诊疗信息登记，涉及119个病种，为开展质量及效率评价、制定有关政策等提供基础数据支撑。二是强化诊疗质量管理。组建省级罕见病协作网和省罕见病质量管理与控制中心，参与全国罕见病质控指标制定，定期开展全省罕见病质量管理与考核评价。积极构建全省罕见病质控中心体系，开展多学科诊疗（MDT）和罕见病诊疗质量控制，有效保障质量与安全。2020年，医大二院成立罕见病MDT门诊并建立全国首家“卟啉病MDT”和“溶酶体贮积症MDT”；目前已开展罕见病MDT40余次，罕见病受众患者100余人。

　　二、关于提高罕见病患者门诊保障水平。一是严格按照国家医疗保障待遇清单制度落实我省医保待遇，参保人按照报销比例享受相应的医保门诊待遇。2021年，印发《进一步提升全省医疗保障服务水平的实施方案》,积极推行门诊慢性病或特殊病网上申报、医疗机构评审认定新模式，提升门诊慢性病认定服务便捷高效水平。2022年，印发《关于河北省基本医疗保险门诊慢性病特殊病认定标准的通知》，规范全省城乡居民、职工医疗保险门诊慢性病特殊病病种名称和认定标准，实行门诊慢（特）病要动态管理。二是各协作网医院及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，开展罕见病药品临床监测，做好短缺预警和信息报告。通过医保药品目录准入谈判，大幅降低诺西那生钠等6种罕见病用药价格，同时，我省建立谈判药品单独支付保障制度，将适合门诊使用的罕见病谈判药品纳入单独支付药品范围，由基本医疗保险基金按比例支付，进一步减轻患者诊疗负担。

　　三、关于加快建立罕见病多层次费用保障机制。一是强化药品供应保障。80多种罕见病用药已被纳入国家医保药品目录，我省及时将罕见病医保药品目录纳入省内大病报销支付范围。2023年3月1日，将伊米苷酶、注射用阿糖苷酶a纳入“燕赵健康保”保障范围。“燕赵健康保”理赔时，无起付线、非既往症患者报销比例70%，既往症患者报销比例35%，年度封顶线20万元。二是完善医疗保障举措。我省实施重特大疾病医疗救助，建立“基本医保+大病保险+医疗救助”三重保障模式，根据医疗救助工作实际需要，在年初预算中安排医疗救助资金，优先用于资助困难群众参保，即对特困人员、低保对象、返贫致贫人口、纳入监测范围且风险未消除的易返贫致贫人口和其他脱贫人口参加城乡居民基本医疗保险个人缴费部分给予资助。参保后剩余资金，对城乡居民基本医疗保险和大病保险报销后的个人自付医疗费用给予倾斜。2024年已下达省以上医疗救助补助资金25.46亿元，切实减轻困难群众高额医疗费用负担。

　　四、关于加快民政救助。一是落实“刚性支出扣除”政策。印发《河北省最低生活保障审核确认办法》,明确规定对于共同生活的家庭成员因残疾、重病等增加的刚性支出等在核算家庭收入时按规定适当扣减，除享受基本医疗保险、大病保险、商业保险、其他相关救助政策以外，对个人自付费用进行扣减。将符合条件的刚性支出型贫困罕见病患者纳入最低生活保障范围，保障其基本生活。二是落实“单人保”政策。将包括罕见病困难患者在内的低保边缘家庭中一、二级重度残疾、三级智力、精神残疾、重特大疾病以及无生活能力的成年重度残疾人单独纳入最低生活保障范围。同时，充分发挥省低收入人口动态监测信息平台作用，做好与卫生健康、医疗保障等部门数据比对和信息预警，动态监测包括罕见病患者在内的低收入人口，及时将符合条件的罕见病困难患者纳入社会救助范围，努力实现精准救助、高效救助、温暖救助、智慧救助。

　　下一步，省卫生健康委将继续充分发挥省级罕见病诊疗协作网和专科联盟作用，进一步加强协作网医院交流合作，强化临床研究和质控管理，做好多学科诊疗和病例信息登记，提升诊疗水平。同时，加大罕见病宣传力度，提升群众认知度，提高罕见病患者早诊、早治、早防率。

　　

　　河北省卫生健康委

　　2024年5月5日

　　领导签发：高丽君

　　联系人及电话：徐喆阳，0311-66165712

　　抄送：省人大常委会代表工作委员会，省政府办公厅，省医疗保障局、省民政厅、省财政厅。

　　

原文链接：http://wsjkw.hebei.gov.cn/jyta/403327.jhtml
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